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Qui Sommes Nous?

QUI SOMMES-NOUS?

« L’angio-œdème héréditaire (AOH) est une maladie du sang grave et plus répandue qu’on le croit. Malheureusement, elle est encore méconnue, malgré qu’elle soit potentiellement mortelle ». C’est le constat qu’à fait l’angio-œdème héréditaire du Québec.
L’AOH est un trouble génétique et potentiellement mortel caractérisé par des crises d’enflure douloureuses et imprévisibles touchant les mains, les pieds, le visage, l’abdomen, l’appareil génito-urinaire et le larynx. Les crises d’AOH au niveau des voies respiratoires sont souvent considérées des urgences chirurgicales, car elles peuvent entrainer la mort par suffocation.

Les répercussions de la méconnaissance de cette maladie sont aussi graves que la maladie elle-même. De nombreuses tragédies peuvent être évitées avec un bon diagnostic. Plusieurs patients ont vécu des histoires d’horreur telles que l’ablation d’un organe sain, un transfert en psychiatrie ou même des patients qui étaient jugés comme toxicomanes puisqu’ils réclamaient constamment des antidouleurs en vue de soulager leurs symptômes. Même des décès auraient pu être évités grâce à un bon diagnostic.

L’angio-œdème héréditaire du Québec a pour but de contribuer à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes présentant des déficits immunitaires. En plus de sensibiliser le public à cette maladie, l’organisation a pour mission de former le personnel médical afin qu’il puisse émettre un diagnostic juste et ainsi mieux diriger les patients vers des spécialistes. Ce sont de bons traitements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces patients.

DEVENIR BÉNÉVOLE

Devenir bénévole pour l’AOHQ vous permettra de vivre une expérience enrichissante

 

Nous sommes à la recherche de bénévoles ayant à cœur l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d’angio-oedeme héréditaire pour se joindre à notre équipe.

Les services et activités d’une association comme la nôtre sont rendus possibles, en grande partie grâce à la contribution généreuse et volontaire de personnes qui ont le souci des patients et de leur qualité de vie.

La collaboration des bénévoles est nécessaire pour la réalisation des activités de l’AOHQ car nous souhaitons faire une différence auprès de ceux qui sont touchés par l’angio-oedème héréditaire, c’est notre volonté de porter des projets visant l’entraide et la solidarité.

 

 

 

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